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台灣神經罕見疾病學會在臉書貼文悼念台灣神經罕病權威宋秉文，文中提到:「我們最敬愛的老師、溫暖的同事、卓越的科學家-- 宋秉文教授於民國112年11月1日下午，在家人的陪伴下於臺北榮民總醫院走完人生最後一段路，過程平靜安詳。宋教授投身神經科學研究領域數十年，嘉惠照護無數病友與家屬，也培育眾多後繼神經科優秀人才。哲人日已遠，典型在夙昔。謹祝福宋教授遠離身體苦痛，安息主懷。」
」
台灣神經罕見疾病學會指出，宋教授一生投入於神經醫學及罕見疾病之研究，為此領域國際學術巨擘他於民國77年在臺北榮民總醫院神經醫學中心設置全國第一個「神經基因實驗室」，開啟台灣小腦萎縮症及其他神經退化疾病的基因診斷與研究。
什麼是小腦萎縮症?
2005年播出的日劇<一公升的眼淚>賺人熱淚，劇中女主角池內亞也15歲時被，被診斷罹患上小腦萎縮症，在症狀發展及趨向嚴重期間經歷著各式各樣的事情，流著眼淚的同時，也努力跟疾病和命運對抗。
小腦萎縮症是一種罕見的神經系統疾病，小腦是大腦的一個結構，位於腦幹下方，主要負責調節運動、平衡和協調，小腦萎縮症是一種逐漸惡化的疾病，其特徵包括：
1.肌肉協調問題：小腦萎縮導致肌肉協調和控制的問題，所以，患者可能會出現手部顫抖、不穩的步態、困難的運動控制和平衡問題。
2.萎縮：小腦組織的萎縮是小腦萎縮症的主要特徵，導致小腦體積縮小。
3.語言和認知問題：小腦萎縮症可能導致語言和認知功能的減退，包括記憶、學習和思考的困難。
4.行動困難：患者可能變得行動不便，可能需要輪椅或其他輔助設備來幫助他們行動。
是一種遺傳性疾病
小腦萎縮症通常是一種遺傳性疾病，有多種不同的基因突變與其相關。疾病的早期症狀通常在青少年或年輕成年期間出現，然後逐漸惡化。目前還沒有治癒小腦萎縮症的方法，但可以進行症狀管理和支持性治療，以提高患者的生活質量，包括物理治療、言語治療和藥物管理，以減輕症狀並延緩疾病的進展。
（圖片來源：Dreamstime/典匠影像）
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