怡芬從澎湖旅行回來之後,便開始感覺腰背痠痛,不斷打嗝,後來就連下腹部也開始痛了,經過輾轉就醫看診以及用藥治療後,病情不但沒有好轉,反而更加嚴重;就在安排做檢查前夕的某一天早晨癱軟無力,隨後就確診為泛視神經脊髓炎。
台灣神經免疫疾病協會理事長、林口長庚醫院神經內科部主任羅榮昇表示,泛視神經脊髓炎是一種嚴重的免疫疾病,同時也是罕見疾病,許多患者在早期會被診斷為多發性硬化症,而錯失了黃金治療時間。
免疫系統失調造成的疾病
泛視神經脊髓炎是因為免疫系統失調,導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內的中樞神經系統細胞,主要侵犯視神經、脊髓和大腦等身體組織;所以症狀相當多,如果侵犯視神經,就會有視力惡化、色盲、視野缺損,甚至會感覺眼睛疼痛;若是侵犯到脊椎部位,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重的話,有可能會大小便失禁、肢體無力,甚至會癱瘓無法動彈,而且如果沒有及時治療,容易反覆發作造成永久性的傷害。
羅榮昇指出,根據調查發現,泛視神經脊髓炎好發於女性,而且比例超過9成,而且很多患者都是在30、40歲壯年階段,但因發病造成的逐漸失明或癱瘓狀況,使得超過5成4的病友中斷工作,產生經濟上的壓力。
只能控制、無法治癒
羅榮昇進一步說明,過去治療泛視神經脊髓炎多半使用的是類固醇或免疫製劑,但有時會造成白血球下降或是肝功能異常的現象,也常讓病情無法控制、反覆發作。所以,若使用上述治療仍然沒有辦法抑制病情的話,現在則有生物製劑可以使用,除了可以降低復發機率之外,也能降低復發時的嚴重程度。
根據台灣神經免疫疾病協會所作的調查報告顯示,接受過生物製劑治療的患者中,有8成病友認為,能改善生活自理能力和減輕情緒上的問題;但羅榮昇強調,泛視神經脊髓炎就跟許多慢性病和其他自體免疫疾病一樣,只能控制、無法治癒,因此,持續用藥接受治療,才能讓患者維持生活品質,重回生活正軌。
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